Normativa Regionale
La Normativa Regionale Siciliana in merito alle Malattie Rare ha visto, negli ultimi anni, diversi aggiornamenti dovuti soprattutto alle revisioni dei Centri di Riferimento per le Malattie Rare (distinti raggruppamenti di malattie rare, per Provincie, età pediatrica e adulta) situati in diversi Presidi Ospedalieri/Universitari siciliani. Il Coordinamento Regionale istituito con Decreto Assessoriale inizialmente nel 2016 e rinnovato nel 2019, ha provveduto a validare le richieste di candidatura dei centri.
In questa sezione è possibile trovare negli allegati tutti i riferimenti normativi regionali riguardanti le Malattie Rare.
Normativa Nazionale
Il panorama normativo degli ultimi 5 anni, per quel che riguarda le Malattie Rare, in Italia ha visto alcune novità importanti per le persone con malattia rara. Nel 2017 sono stati pubblicati i Nuovi LEA con un incremento delle malattie rare con codice di esenzione, nel 2021 è stato pubblicato il Testo Unico sulle Malattie Rare.
E’ in atto in corso la definizione dell’aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare.
Normativa Europea
L’Unione europea è membro della convenzione delle Nazioni Unite che deve garantire il rispetto dei diritti e delle libertà delle persone con disabilità. L’Unione europea (UE) ha aderito alla convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
Questa convenzione internazionale mira a garantire che le persone con disabilità godano di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali.
A Dicembre 2021 è stata adottata per consenso, dai 193 Stati membri, durante la 76esima sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattia rara, presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da RDI-Rare Diseases International, in partnership con Eurordis-Rare Disease Europe e NGO Committee for Rare Diseases.
L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
UNIAMO in accordo con Eurordis – Rare Disease Europe e Rare Disease International, ha chiesto al Governo italiano di sostenere l’adozione della Risoluzione ONU a favore delle persone con malattia rara, per garantire una maggiore integrazione e inclusione sociale ai 300 milioni di persone con malattia rara nel mondo.
https://uniamo.org/da-uniamo/malattie-rare-adottata-la-prima-risoluzione-onu
